SEXUALITE-SEXOLOGIE

la sexualité avec un cancer du sein

Pour Rebecca Stewart, même constat: «La perte de cheveux avec la chimiothérapie, les nausées... On m'a présenté tout le package et c'est nécessaire, parce que c'est ce qu'il se passe, affirme-t-elle. Seulement, ce qu'il se passe aussi, c'est que ma vie sexuelle n'allait plus jamais ressembler à celle d'avant. Et sur ça, personne ne m'avait prévenue.» Cette réalisatrice de films pornographiques a décidé de dédier sa dernière création, Wash me, aux personnes atteintes d'un cancer du sein, le plus fréquent et le plus meurtrier pour les femmes (14% des décès féminins par cancer en 2018). En France, plus de 60.000 nouveaux cas sont diagnostiqués chaque année selon l'Institut national du cancer.

«On a l'impression que notre corps nous a trahi, ou puni»

La sexothérapeute Sandie Boulanger travaille sur la vie intime des femmes atteintes de ce type de cancers. «Une cassure a lieu: on a l'impression que notre corps nous a trahi, ou puni», décrypte-t-elle. Mais cette maladie est particulière de par sa symbolique. La poitrine a en effet toujours été un symbole de féminité, d'érotisme, de sensualité. Avoir un sein malade, c'est donc, dans l'imaginaire, ne plus être tout à fait femme. On se demande: «Qui suis-je, qu'est-ce qu'il me reste?» Un sentiment encore plus prégnant chez celles qui perdent leurs cheveux en cas de chimiothérapie.

Virginie confirme l'existence de ce lien brisé. Elle confie que pendant trois mois, avec la chirurgie (et des complications), elle n'a plus fait l'amour. «Il y a des douleurs, il y a une mauvaise image de soi parce qu'avec la mastectomie, le corps est marqué: c'était compliqué de me retrouver, de retrouver un semblant de désir de moi-même.»

Est ensuite venue l'heure de l'hormonothérapie. Elle ne le sait pas encore à ce moment, mais Virginie suivra des traitements pendant sept ans. Le premier, adapté à son état de préménopause, a été un choc: elle n'avait plus de libido. «Les papillons dans le ventre, la montée de l'excitation, il ne se passait plus rien. C'est extrêmement perturbant, comme une petite mort», décrit-elle. Mais elle ne renonce pas. Continuer à avoir une sexualité, pour elle, c'est continuer à vivre, c'est retrouver «une partie d'elle». Sa chance: quand le rapport commence, elle retrouve toutes les sensations de plaisir.

«C'est OK de vouloir une sexualité, c'est aussi OK d'y renoncer»

Si Virginie a eu la force de faire perdurer sa vie sexuelle, «pour beaucoup de femmes, il est difficile de réapprendre à stimuler son désir, qui chute brutalement», note Sandie Boulanger. Pour elle, il faut créer son «théâtre érotique». Cela commence par s'ouvrir aux plaisirs simples (ne serait-ce que prendre le temps de boire son thé préféré), pour ensuite s'ouvrir au plaisir sexuel. «Encourager son imaginaire est nécessaire aussi: par exemple avec de la littérature, érotique ou pas. Je pense à Anaïs Nin, à Régine Deforges, glisse la sexothérapeute. Les films ou podcasts érotiques peuvent aussi être une piste.»

Mais le plus dur, pour Virginie, s'est produit lors du second traitement. Sa sexualité s'est alors transformée car parmi les effets secondaires, il y avait les sécheresses vaginales. La pénétration est devenue impossible. «Ça fait super mal, même en allant le plus doucement possible: la muqueuse est totalement déchirée.» Les gels, crèmes réparatrices et autres lubrifiants n'y font rien.

Rebecca Stewart vit la même chose. «Le sexe avec mon partenaire était une nécessité, j'en avais besoin pour me sentir vivante, je ne voulais pas rester concentrée uniquement sur les douleurs», insiste-t-elle. Mais avec les sécheresses, elle aussi a dû renoncer à la pénétration. «J'ai essayé pendant un moment. J'ai forcé, alors j'étais frustrée et triste, et les choses étaient encore pires, raconte-t-elle. Mon partenaire et moi avons donc convenu que même si on se sent dans lemood, même si on en a envie, le sexe avec pénétration n'est plus une option, on n'en parle plus.» Elle a fait «le deuil de la femme qu'elle était, de la sexualité qu'elle avait», explique Sandie Boulanger.

Pour la sexothérapeute, s'adapter est une condition au maintien d'une vie intime. Ce peut être dans les pratiques, mais aussi dans la régularité. «C'est OK de vouloir avoir une sexualité, mais c'est également OK d'y renoncer: quand on a un cancer du sein, il y a des effets secondaires possibles qu'on n'imagine pas. Certaines sont fatiguées, ont des nausées, des sécheresses, mais pas seulement du vagin (aussi du nez, de l'anus, de la bouche, de la langue). Certaines ont des aphtes qui font que c'est douloureux de manger, d'autres ont des lésions sur les extrémités (doigts, pieds). Qui voudrait du sexe dans ces conditions?» Selon elle, mieux vaut attendre et respecter les phases et les envies.

La place de la tendresse

C'est ce qu'a fait la réalisatrice de Wash Me. «Ça m'a soulagée de ne plus me mettre cette pression d'essayer. On s'est bien plus ouvert à tout ce qui n'était pas la pénétration vaginale.» Beaucoup plus de baisers, de câlins, de massages. «Mon film a été largement inspiré par mon partenaire, qui avait pris l'habitude de me donner des bains: ça ne paraît pas sexuel comme ça, mais sa manière de me laver était au moins aussi intime que faire l'amour.» Encore aujourd'hui, elle reste plus détachée du rapport au sexe pénétratif qui «si possible, doit se terminer par un orgasme: plutôt que de sentir devoir atteindre un but, je profite simplement du moment présent».

Virginie aussi a adapté sa vie intime au traitement, qui agit en plus sur le moral et provoque des douleurs articulaires. Les caresses et pratiques orales sont beaucoup plus présentes et, avec son mari, ils ont laissé beaucoup plus de place à la tendresse.

Ce qui a changé aussi, c'est son rapport à sa poitrine. «Stimuler mes seins faisait pleinement partie de ma sexualité, c'était super important, se souvient-elle. Maintenant, même sur le sein qui n'est pas malade, je ne peux plus. J'ai totalement banni ma poitrine de ma sexualité.»Son mari ne touche pas cette partie et pendant le sexe, elle préfère mettre une tenue sexy plutôt que se dénuder entièrement. Le lien est dur à renouer avec ce sein insensible: «Il n'y a plus de glande mammaire, il n'y a plus de mamelon: on m'a tout enlevé, précise Virginie. Sept ans après, je commence seulement à avoir un tout petit peu de sensations sur la peau.»

Pour ces deux femmes, le parcours sexuel et intime a été possible grâce à une grande communication, entente et compréhension de leurs partenaires. Mais ce n'est pas toujours le cas. Rebecca Stewart recommande d'ailleurs, en plus d'aborder la question du sexe dans le parcours de soins, l'organisation d'une discussion entre la patiente, les médecins et le ou la partenaire en même temps. Parce que certaines, pour gagner contre la maladie, ont besoin de n'être pas seulement des malades mais aussi des femmes, des êtres de désir et de plaisir.